Skolk och noja

Idag skolkade jag faktiskt, jag var bara så trött. Tror att det kan ha lite att göra med bearbetningen av all info vi fick hos genetikern i fredags. Jag tror att en del av den ständiga oron har släppt lite, och man kan bli så fruktansvärt trött när man inte längre behöver vara i ett sådant upptrissat spänningstillstånd. Menar nu inte att tillståndet är spännande utan att jag är spänd. Jag har dock verkligen inte landat helt, bara backat en nivå. Jag har läst artikeln om den tyska flickan 3 ggr. Jag har läst artikeln om hjärtfel 2 ggr. Jag har läst en artikel om barn med 8p deletioner säkert 5 ggr minst. Och känner mig tryggare och lugnare angående vissa saker, absolut, som att han antagligen kommer att kunna gå och prata. Och jag har bestämt mig för att ta upp frågan om hjälptecken på nästa habiliteringsplaneringsmöte (oj, lååångt ord) på fredag. Men andra orosmoment har dykt upp. Den tyska flickan fick PEG insatt när hon var 2-2½ år. Kommer Oscar också att behöva det? Kommer han aldrig att kunna äta själv? Han äter ju okej nu, om man ser det som en övergångsperiod, men han kan inte äta så här resten av livet, det går inte. Vi trugar ju var eviga dag med maten om han ska ha något annat än gröt. Gröten äter han ju för det mesta iaf. Och det är inte alls bara de barn med en deletion på "hjärtgenen" (som Oscar inte har) som har hjärtfel, det finns tydligen också ett eventuellt samband med deletion på 8p21.2 (som ingår i Oscars deletion) och hjärtfel, även om det inte är lika tydligt. Så nu får jag oroa mig för det också fast jag tänkt låta bli.

Har också blivit medlem i unique på www.rarechromo.org eftersom jag såg att där finns några med deletioner i samma område som Oscar, även om det inte fanns någon med exakt samma. Ska bli spännande att få läsa om hur de barnen är, och eventuellt få kontakt med någon annan familj. Funderar på att gå med i nätverket för ovanliga kromosomavvikelser www.noc.fub.se men har inte bestämt mig än, det verkar lite krångligt. Det verkar eventuellt finnas en person med liknande deletion som Oscar där, men också iaf en som verkar vara ganska lik honom till sättet även om den pojken inte har samma deletion. Jag får se hur jag gör helt enkelt. Även om jag gärna skulle sitta framför datorn och läsa om barn med liknande deletioner dagarna i ända just nu, så mår man ju inte så bra av det, och jag har ju andra saker som måste göras, jag kan inte snöa in på det här utan måste ha energi över till annat...