För 2 är sedan...

Om en dryg timme ungefär, kom våran lillskrot till världen. Och vilka två år det har varit. Lilla lilla fina Oscar. Han var inte en lätt liten baby. Så här efteråt känner jag att han inte var mogen att komma ut, han borde ha fått stanna sex månader till i magen, men det gick ju inte förstås. Så han hade en tuff första tid, och då fick ju vi det också. Han klarade inte ljud och var tvungen att ligga i ett tyst mörkt rum med mig för att kunna amma. Han gick inte att trösta när han var ledsen, det hjälpte inte att ha honom i famnen eller sjunga för honom, han kunde bara sova och vara lugn om han var ifred i vagnen. Och han kräktes hela tiden. Min lilla. Jag var förvirrad och ledsen och kände att något var fel, men pendlade mellan att det var fel på honom och att det var fel på mig. När han blivit sex månader var jag övertygad om att Oscar var annorlunda. Då började sedan vår resa för att ta reda på varför, och svaret fick vi inte förrän knappt ett år senare. Deletion 8 p 12-22. Vilket inte gav så mycket svar som vi hoppats eftersom han är ensam i sverige, och genetikern bara visste om ett annat barn med samma, en pojke i holland som var beskriven i en artikel när han bara var sex månader så där fanns inte mycket information att hämta. Det finns inga vuxna diagnosticerade. Så då började en ny resa. Älskade lilla skrot! Som vi längtat efter honom! Och som vi i vår naiva enfald föreställde oss att hans liv skulle bli. Många tankar om hur livet skulle bli har blivit omprövade. Men det är ändå så konstigt, för vi mår bra och framför allt - vår lilla skrot mår bra. Det blev inte det liv vi hade tänkt oss, varken för egen del eller för Oscar eller Hugo, men det är lika bra för det. Vårt liv ändrades den där dagen för två år sedan, vi fick en till liten pojke att älska, och han gör mig till en lite klokare person än den jag var innan, och lite mer ödmjuk, men framför allt fick vi ännu ett litet underverk att glädjas åt och vara stolta över. Så grattis på födelsedagen älskade lilla Oscar!

Det drar ihop sig...

Snart snart åker vi till Valencia! Ipping here we come! Har packat och packat halva dagen, mycket blir det och många kollin. Och galet mycket att tänka på som absolut inte får glömmas, tex diverse medikamenter till lilleman. Men packningen är halvklar iaf. Imorgon åker vi till landet för att fira midsommar. Med blandade känslor. Det kommer att vara så galet tomt utan pappa. Så fel. Men det ska ändå bli trevligt att träffa morbror med familj och pappas barndomsvän med fru som vi alltid firar med. Men konstigt konstigt. Och tomt. Och antagligen sorgligt blandat med fina minnen. Så jag stålsätter mig för känslomässig berg- och dalbana. Sedan på lördag morgon skjutsar mamma oss till Skavsta, och sedan bär det av till Valencia. Och äntligen får vi träffa Ipping och B! Min allrakäraste syster som jag saknat så. Och som den lille Hugonen längtar efter. Men nu är det stress med packningen, Två väskor, två handbagage, två vagnar varav den ena i väska, Assars packning (han ska bo hos svärmor när vi är borta) och landetpackning. Det går runt i huvudet just nu kan jag säga, och många listor blev det.
Dessutom måste vi ta ur de två bakre sätena i bilen (7-sits) för att få plats med allt, var nämligen tvungen att sätta i dem för att kunna besiktiga bilen. Vilket jag dessutom blev tvungen att göra i Nyköping eftersom jag var dum nog att komma till min inbokade tid här i sthlm UTAN de där jämrans sätena och vackert fick åka hem i oförrättat ärende, och sedan fanns inga tider i sthlm kvar innan 1/7 då det skulle bli körförbud om den inte var besiktigad. Men nu är det klart iaf, och givetvis gick den igenom utan problem.
Nu måste jag återgå till packningen!

Städat och fint!

Nu har jag städat hela lägenheten, dammsugit och våttorkat. Och tvättat mattor, handdukar och sängkläder. Så jag känner mig väldigt duktig! Nu måste jag bara plocka undan alla filmer ovanpå bokhyllan så att elgubbarna kommer åt där imorgon, och plocka undan lite i hallen. Sedan kom jag iofs på att det var rätt puckat att dammsuga och våttorka när elgubbarna ska klampa runt med skor inomhus och skräpa ner när de borrar och så, men då får jag väl snabbdammsuga igen då.
Nu är det bara tvätta fönster som måste göras... Och det får vi allt se när det blir, kanske kanske orkar jag imorgon, annars får det bli på fredag.

Städa städa...

Idag är Oscar äntligen frisk nog att vara på dagis! Skönt! Hugo är väl också frisk nog egentligen, men jag tänkte att han kunde få lite egentid med mig så han får vara hemma. Han ska hjälpa mig att städa. Imorgon kommer elgubbar för att installera svenska bostäders bredband, så då måste det vara undanplockat där de ska borra och greja, och på fredag kommer en tjej och kollar på vår lägenhet. Vi har ju lagt ut den på björnsbostadsbytare eftersom vi behöver större, och HISS. Iaf om den ligger högre upp än en tr. Jag orkar inte släpa vagnen hundra ggr vareviga dag längre, och även om jag ställer den i källaren (vilket jag inte vill eftersom det inte går att låsa fast den och det är väldigt mycket pengar att inte låsa fast) så får jag släpa Oscar, väska och kassar isf vilket också är jobbigt. Vet inte om vi är intresserade av den här tjejens lägenhet, men bra att kolla iaf. Den ligger nämligen i ett område som inte är så supertoppen, men som sagt, det är ju bra att kolla iaf.
Nu ska Hugo och jag ta itu med städningen!

Regnpromenad

Vi gav oss ut i regnet för att Assar skulle få sin promenad och för att VISSA klättrade på väggarna. Gissa vem... Promenaden gick i snigelfart. Och jag har nu förstått varför det heter så. Inte för att sniglar rör sig långsamt, utan för att barn rör sig så oerhört långsamt när de måste stanna och flytta sniglar från gångvägen och hitta kompisar åt dem hela tiden. Alltså - snigelfart!

Sjuka barn och sommarlov

Japp, sitter här låst med sjuka barn. Oscar har öroninflammation och antagligen lunginflammation igen, och Hugo har vattkoppor. Helt okej med vattkoppor egentligen, om det inte vore så att Oscar helst inte ska få det. Så nu känns det inte superskoj, men det är ju inte så mycket att göra. Vi har fått medicin utskrivet iaf som han ska ta så fort han visar tecken på vattkoppor, så det är väl inte hela världen.
Och jag är klar med all skola! Som jag har stressat! Men fick tillbaka betyg på ena kursen direkt, så nu väntar jag bara på juridiktentan, och det känns ändå som att det ska mycket till om jag inte får godkänt på den. Men, som sagt, som jag har stressat. Jag har tappat bort två, ja TVÅ, böcker som jag höll på att läsa, på en vecka. Och fortfarande inte hittat dem... Då är min hjärna sönderstressad. Jag brukar aldrig tappa bort något. Men nu har jag iaf sommarlov! Och eftersom vi fick vårdbidraget höjt till 3/4 så behöver jag knappt jobba i sommar, bara några ströhelger och en hel vecka, det ska bli skönt. Fast jag har inte riktigt kommit in i sommarlovslunket ännu, jag satt igår och tittade på tv och hade en känsla av att jag fuskade för att jag egentligen borde läsa något tråkigt eller skriva något, lustigt hur man liksom ställer in aktivitetsnivå i hjärna och sedan tar det ett tag att ställa om

Funkisveckan 5

Kom på att jag faktiskt har en positiv sak att avsluta veckan med, trots gnäll och oro.
Vi var i parken bakom vårt hus en stund strax innan middagen och var då där ensamma så när som på ett barn till, en pojke som var ca 10 år och hade något knas, sannolikt kromosom sådant men det är ju svårt att säga. Han såg lite annorlunda ut, hade opererat gomspalt och hade väldigt knasiga tänder, dessutom pratade han nästan inte alls. Av leknivån att döma var han som ett mycket yngre barn. Hugo var först lite rädd för honom. Han brydde sig inte så mycket om Hugo, men gick direkt fram till Oscars vagn och började fälla bak suffletten för att kunna titta på honom. Eftersom Oscar är så gnällig just nu hade jag ju lite extra koll, men Oscar blev glad. Han killade Oscar under fötterna och höll försiktigt i händerna. Han lekte tittut bakom suffletten. Och Oscar log och skrattade!
Sedan lekte vi tillsammans allihop en stund, fast mest pojken och Oscar. Oscar satt i sandlådan och pojken killade honom under fötterna, och visade hur man kunde gömma bilar under sand och säga "borta!" och sedan krafsa fram ett litet hål så att lite lite av bilen syntes och detta var tydligen det allra roligaste. Oscar förstod inte riktigt det där med bilarna, men han var som sagt glad åt uppmärksamheten, och det är verkligen inte vem som helst som får godkänt av lille skrot inte. Det gladde mig på så många plan. Dels att Hugo så snabbt accepterade pojken och ville leka med honom, trots att han blivit lite rädd i början. Dels att Oscar blev glad. Dels att den pojken träffade just oss i parken, som inte tog illa upp när han kom fram till vagnen och började fälla bak suffletten, för jag tror att en del skulle tycka att det var jobbigt och påträngande. Men framför allt för att jag plötsligt kunde se Oscar som äldre, och det kändes bra. Självklart kan man ju aldrig veta hur Oscar kommer att bli, men det kändes bara så bra att se en stor annorlunda pojke som så uppenbart var älskad och lycklig, för så som den pojken var blir man inte utan att vara älskad. Och att han var så jäkla kompetent, trots att han knappt kunde prata, så härligt att se!

Funkisveckan 4

Hade tänkt avsluta funkisveckan med något positivt, men tyvärr hann verkligheten ikapp.
Vi skulle ju sluta med astmamedicinerna till sommaren för att se om Oscar klarade sig utan, så det gjorde vi, och det gick bra. Tills han blev förkyld förra helgen, så då började vi medicinera igen, men det behövdes bara morgon och kväll, så det kändes bra, och jag började hoppas på att vi kanske ska slippa detta nu någon gång. Men nu i helgen har han knasat med andningen igen, och varit supergnällig... Så det är bara att inhalera, inhalera och inhalera. Men det känns inte alls bra, jag börjar noja för lunginflammation igen. Och eftersom det är så varmt nu så måste ju Oscar dessutom dricka mycket mer, men han dricker ju inte så bra, så vattnet kommer lätt fel, vilket ju också är en risk för lunginflammation. Han dricker inte vatten eller saft eller något annat ur nappflaska, han blir bara jättearg för att det inte är minimax i flaskan, så då får han dricka ur en speciell kopp (för pipmugg är stört omöjligt, han fattar inte att man kan dricka ur den) men det funkar ändå inte super. Så nu börjar jag dessutom noja för valenciaresan, för hur jag ska få i honom ordentligt med vätska. Och dietisten är supersvår att få tag i, och minimaxen är slut i typ hela stan med leveransdatum 19/7. Ja, jag skrev rätt, 19/7... Får lite panik av att tänka på det, vad ska han äta då liksom? Får de ens göra så? Och nu upptäcker jag dessutom hur riktigt dumt det var att privatisera apoteken, för förut kunde man ju gå in på ett apotek och få svar på var någonstans en vara fanns, men se det går minsann inte längre. Man måste ringa väldigt många samtal till väldigt många olika apotekskedjor (som man dessutom ska vara medveten om att de finns) och stå i långa telefonköer, för att sedan få ett direktnummer till det specifika apoteket och stå i telefonkö i sisådär hundra år till. Till väldigt många olika apotek alltså. Inte så smart uttänkt...
Så nu känner jag mig lite trött och less bara... Och hoppas att vi ska slippa åka in, det låter illa, men jag har verkligen inte tid med att han är sjuk nu de närmaste tre dagarna, jag MÅSTE göra klart min tenta. Och samtidigt blir jag ledsen för lilleman, för han brukar inte vara så här gnällig, så han måste ju må dåligt min lilla skrot...

funkisveckan 3

Ikväll ålade Oscar över tröskeln för andra gången någonsin, och sedan gjorde han det igen! Duktiga Oscar har tagit ännu ett utvecklingssteg!

Funkisveckan 2

Det är inte lätt att vara en liten storebror. Och det är inte lätt att vara en liten storebror till någon som inte är som alla andra, någon som är bebis mycket längre än andra. Hugo har det inte helt lätt och blir som "stor" lätt undanskuffad för lillebrors behov, och vi kräver en hel del av honom. Men han är ju inte stor, han är bara 3,5 år, det är inte stort. Det gör att Hugo ofta ger sin bror tjuvnyp. Det är normalt för syskon. Vad som inte är normalt är att Oscar inte kan ge igen, och att detta har pågått i snart två år. Hugo får INTE slå/nypa/klösa Oscar. Men samtidigt förstår jag honom ibland. När Oscar var liten ignorerade han Hugo totalt, det var inte förrän han var över ett år som han ens erkände Hugos existens. Och varje dag när vi kom och hämtade på dagis kom Hugo fram till vagnen och sade glatt "HEJ OSCAR!". Och fick ingen reaktion. Och slog honom. Och fick en arg mamma. Och en ledsen lillebror. Nu för tiden kan Oscar le och skratta mot Hugo, men han är på sin vakt, och det förstår jag. Han har ju blivit slagen så många gånger utan anledning, klart man är lite avvaktande då. Han börjar ofta skrika utan att Hugo gör något, bara Hugo ligger bredvid. Och då är det inte så lätt att vara snäll, när det inte blir någon skillnad på den reaktion man får, oavsett om man är dum eller snäll. Dessutom kan ju inte Oscar ta försiktigt, och då upplever Hugo att Oscar slår honom när han bara vill känna på honom. Detta kämpar vi med varje dag. Att säga åt Hugo att han måste berätta när Oscar "slår" honom så att vi kan säga åt Oscar. Att förklara för Hugo att han måste respektera när Oscar inte vill, oftast när han kramar för hårt. Att förklara (eller snarare visa) för Oscar att det är okej om Hugo ligger bredvid, så länge Hugo bara ligger där utan att röra honom så är det okej. Vi försöker använda "var försiktig" istället för "var snäll", för det senare skapar så mycket negativa känslor och jag är rädd att Hugo ska identifiera sig som "dum".

Det är svårt att vara mamma helt enkelt, och jag tror att jag delar allt det här med de flesta flerbarnsföräldrar, men problemet här är att det är så utdraget. Därför blir jag så lycklig en dag som denna när båda var nöjda, och båda var nöjda TILLSAMMANS.

Och så en liten som gungar själv

Två som gungar igen

Två som gungar

Idag hade vi för en gångs skull inte bråttom, och mamman var pigg, så vi gick till parken och gungade en timme. Båda sötsnutarna var väldigt nöjda. Det var så skönt att få bara vara, och att båda var nöjda samtidigt. Annars brukar det oftast vara så att Oscar inte vill, och då är pipig och gnällig, och så får Hugo ta småsmulor av uppmärksamhet medan Oscar blir runtsläpad på höften och ändå är missnöjd, och jag blir bara stressad och vill hem. Men idag var det som sagt harmoni, båda barnen ville gunga och båda barnen var nöjda. Skönt!

funkisveckan

Upptäckte via http://smulgubbe.se/?p=1327" och http://luttradmamma.blogg.se/ att denna vecka är något som kallas för funkisveckan. Tänkte därför komma med ett bidrag även jag, nämligen berättelsen om Oscar.

När min första son Hugo var nio månader blev jag gravid igen. Det var inte planerat, men inte direkt oplanerat heller, och vi blev väldigt glada. Eftersom jag är ganska ung och ändå inte ville göra kub/nupp/fostervattensprov så gjorde vi inte det. Det hade iofs inte spelat någon roll, dels eftersom Oscars knas inte hittas vid sådana undersökningar, och dels eftersom jag nog ändå inte valt att avsluta graviditeten ändå. Graviditeten var helt normal, jag mådde bra och lilleman i magen mådde bra. Alla undersökningar var bra, och då gjordes det ändå fler än normalt pga min tidigare förlossning, man ville se så att denna lilla bebis inte var för stor för då skulle jag behöva göra kejsarsnitt eller bli igångsatt tidigare. Oscar föddes i v 38, det var en relativt lätt förlossning (särskilt jämfört med min förra!) och Oscar fick högsta poäng på apgar och låg exakt mitt på kurvan för pojkar födda v 38 med sina 49 cm och 3310 g. Men hans huvudomfång var lite litet, 33 cm.
Jag kände direkt att något var fel, han var ful, han var konstig, han var liten. Han öppnade inte ögonen och såg på mig. Han ville inte riktigt komma igång med amningen. Men sedan avfärdade jag allt med att han ju faktiskt inte var Hugo, han var bara annorlunda, det var bara jag som säkert inte hade fattat att detta nya lilla barn skulle vara någon alldeles egen och därför var lite i chock. Oscar hade dessutom dropphand vilket undersöktes lite extra och vi fick träffa sjukgymnast som visade hur vi skulle tänja handen lite varje dag och sedan få komma på återbesök när Oscar var tre månader. Vi kom hem. Oscar grät nästan hela tiden, och blev inte nöjd av att bli buren, sjungen för eller ammad. Bara i liggvagnen kunde han komma till ro en stund. För att kunna amma var vi tvungna att ligga i ett tyst mörkt rum, jag och min lilla skrot. Oscar öppnade inte ögonen. Vi fick gå på extra kontroll på bvc, -han är normal, sade läkaren. Månaderna gick, någonstans mellan 3-4 månader öppnade han äntligen ögonen, först det ena och några veckor senare det andra. Vi fick gå på återbesök till sjukgymnasten. Hon tyckte av det lilla hon kunde bedöma att Oscar nu verkade vara lika stark i båda armarna och att dropphanden var borta. Hon tyckte att han möjligtvis var lite sen motoriskt, men med så små barn är det så olika, så jag skulle inte oroa mig. Jag pendlade hela tiden mellan att något var fel med Oscar eller med mig. När Oscar närmade sig 6 månader var jag nästan säker på att det var något fel med Oscar. På sexmånaderskontrollen sade läkaren att han var normal, alla barn är ju olika. Oscar kunde inte sitta, inte rulla runt, inte ta en leksak, hade precis börjat vifta lite mot vagnmobilen men var generellt inte intresserad av leksaker. Oscar hade konstiga saker för sig med ögonen, darr och snabba rörelser. Efter tjat från mig och min underbara bvc-sköterska skrev läkaren remiss för eeg. Det visade inget. Då tjatade vi till oss remiss till ögonläkaren.
Oscar hatade nu att åka vagn, att vara utomhus över huvud taget.
Jag pratade med min underbara bvc-sköterska minst en gång i månaden, ibland mer, och hon lyssnade på mig och stöttade mig. När Oscar var 7 månader pratade vi om att han inte ville använda sin vänstra arm lika mycket som sin högra, och att jag var besviken på läkaren som inte ville lyssna på mig. Då gav hon mig rådet att ringa till den sjukgymnast på sachsska som vi träffat när Oscar var tre månader, hon erbjöd sig tom att ringa själv om jag inte orkade. När Oscar var 8 månader fick vi träffa sjukgymnasten. Hon undersökte Oscar noga och bekräftade precis allt som jag själv hade uppmärksammat hos honom, jag började nästan gråta, inte för att något antagligen var fel med Oscar och att hon vill skicka honom till neurologen för utredning, utan för att jag för en gångs skull fick medhåll i vad jag kände och såg hos Oscar. Att slippa tjata om att jo han är faktiskt jättesen och det känns inte rätt, när andras kommentarer bara var att jo men barn är så oliiika, det är iingen fara. När Oscar var 9 månader fick vi komma till neurologen och de startade sin utredning. Det kändes ledsamt och läskigt, men också skönt, för nu skulle vi äntligen få veta. Jag läste på http://www.sos.se om ovanliga diagnoser varje dag och försökte gissa vad Oscar kunde tänkas ha, helst något som inte var så farligt, utan hjärtfel och så. Eftersom symptomen på många kromosomavvikelser liknar varandra, och alla symptom inte finns hos alla med diagnosen, så kan jag ju säga att jag hittade en hel del som Oscar skulle kunna ha.
När Oscar så var 14 månader fick vi äntligen diagnos och fick i samband med det möjlighet att träffa genetiker vid karolinska. Oscars avvikelse är så ovanlig så att den inte ens finns med på socialstyrelsens sida, och han är ensam i Sverige med den, den har inget sådant "syndrom"-namn utan heter bara det den är, nämligen deletion 8 p 12-22. Det betyder att band 12-22 saknas på kromosom åttas korta arm. Hepp. Och vad innebär det då? Ja, det vet vi inte riktigt. Eller, vi vet vad det innebär för Oscar NU, på ett ungefär, men inte vad det kommer att innebära, vi kan bara gissa. Sannolikt är han utvecklingsstörd, men han är lite för ung för att säga det. I nuläget heter det att han har psykomotorisk utvecklingsförsening.
Oscar är nu alldeles snart 2 år och han kan inte gå och inte prata. Han lärde sig sitta vid 18 månader, rulla runt vid ca 14 månader, och åla för kanske en månad sedan. Men han är glad nu för tiden, för det mesta iaf, om man gör som han vill, och han är "med". Han tycker att tunnelbanan är spännande, och bilar, och fina Assar. Och att titta på när några spelar fotboll eller kastar en boll mellan sig är tydligen helt hysteriskt roligt, då skrattar han så att han kiknar. Oscar är i mycket hög grad en person med egna intressen och stark vilja.
Vad allt detta innebär för oss, förutom en massa oro, är framför allt att vi måste jobba ganska mycket med sjukgymnastik, just nu ståtränar vi mest och Oscar har fotortoser och ett ståskal till detta. Det innebär också en del medicinering och sjukhusbesök eftersom Oscar får problem med luftrören när han blir sjuk, och han är sjuk väldigt ofta. Dessutom har vi nu gått en TAKK-kurs och har börjat teckna med Oscar så smått. Det gillar han! Oscar har inte ätit så bra heller och är yttepytteliten för sin ålder, det kommer han sannolikt att vara hela sitt liv. Nu äter Oscar lite bättre, men han lever främst på näringsdryck i nappflaska som vi får utskriven av dietisten.

Så, detta är berättelsen om Oscar, so far. Min fina lilla, helt enkelt, som börjar bli stor.

Dumma suflett!

Man ser ju inget! Och det är ju faktiskt tunnelbanor som åker förbi, så det förstår ni väl att man måste hänga sig ut för att se!