torsdag 31 mars 2011

Flyttar!

Ja, i cyberspace då... Har bestämt mig för att flytta bloggen hit
Välkomna att titta in där istället!

måndag 28 mars 2011

Jag gjorde det!

Jag sjöng, jag vågade! Och det gick bra! I lördags var pappas bands årliga konsert, och jag sjöng en låt tillsammans med dem, till pappa, och körade på två andra. Det är något som jag, pappa och bandet pratat om i tio år, och nu äntligen fick vi tummen ur. Och jag tror att pappa någonstans hörde, och att han är stolt. Visst var jag nervös (det var ändå 120 personer i publiken) och visst har jag framfört den bättre vid vissa repetitioner, men jag är ändå nöjd med min prestation - och jag är inte direkt någon som saknar självkritik - så det betyder mycket. Hela kvällen var riktigt lyckad faktiskt, det var roligt att träffa en massa människor som jag annars inte längre träffar nu när pappa är död men som jag ändå umgåtts med en del under åren. Det är ju inte bara pappa som är borta, man förlorar ju även en massa folk runt omkring som han var länken till om man säger så. Så jag är lycklig, det var en lyckad kväll, och att umgås med bandet har gjort mig glad, och jag kommer att fortsätta titta förbi då och då när de repar för det gör mig glad. Dels för att jag vissa låtar kan blunda och se pappa framför mig, men också för att det finns sådan glädje i musiken. Jag har alltid sjungit och nu när jag inte har tid med kör eller så så blir livet lite torftigare, då är det härligt att bara vara där och njuta en stund av musiken. Och de är dessutom grymma!

onsdag 23 mars 2011

Vår!!!

Nu, äntligen, är det vår! Snön börjar försvinna (och lämnar förvisso gigantiska grushögar, men ändå) och solen värmer. Ljuvligt! Skalkläder istället för vinterkläder på barnen, och tunna färgglada mössor. Nu ska väl sjukorna vara över? Gräva kanaler i sandlådan. Och snart snart, när som helst kommer alla små lökar att titta upp! Den här årstiden önskar jag att jag hade en trädgård... Jag skulle nog i och för sig vilja ha en trädgård vilken årstid som helst, men det är nog på våren som jag längtar som mest. Kommer på mig själv med att tänka att man visst kan bo långt från stan, och behöva åka buss och pendeltåg, inga problem, bara man har en trädgård... Som tur är sansar jag mig rätt fort, men jag måste nog in på hemnet och kika lite bara, bara på skoj...

onsdag 16 mars 2011

Avlösarservice och assistanstimmar...

Efter mycket meck har vi nu äntligen fått avlösarservice beviljat för att kunna gå en ordentlig teckenkurs. Vi sökte också timmar för att kunna vara ensamma med Hugo 6 timmar varannan helg, men det kommer vi antagligen att få avslag på, för tydligen är det så att man förväntas kunna avlösa varandra om man är två föräldrar. Men skönt att ha sökt i alla fall. Så igår lämnades Oscar för första gången med avlösare. Vi hade själva valt avlösare, och den vi valde är min systers sambo som Oscar är väldigt förtjust i, men trots det så var jag ganska orolig. Oscar är ju en mycket bestämd liten kille, och om han är missnöjd med situationen så kan han absolut gråta och skrika tills det blir 'rätt' (enligt honom då) och detta kan pågå i flera timmar. Men det gick jättebra! Han var glad och nöjd hela kvällen och B tyckte att det var mysigt. Så nu vågar jag hoppas på att det här ska fungera!
Vi träffade också en person på det assistansbolag vi valt till avlösningen, och han tyckte att vi skulle söka assistanstimmar. Det känns lite kluvet. Ja, Oscar kan inte göra sig förstådd annat än genom att visa om han vill eller inte vill, och man måste känna honom för att kunna läsa honom. Och han kan inte klä på sig eller förflytta sig utomhus och han måste ha blöja. Och ja, han måste passas för att han ibland gör sig illa, och underhållas för att han har en del tråkiga beteenden (främst dunka huvudet/klösa i öronen/peta i näsan tills det blöder) som han pysslar med så fort han tycker att det är tråkigt. Och det är grundläggande behov att få hjälp tex med sin hygien, kommunikation och påklädning. Men samtidigt är han ju så liten fortfarande. Han behöver inte en massa mediciner. Han kräver inte mycket mer än en normal 9-månaders. Problemet är ju bara att han är ju inte 9 månader, han blir faktiskt 3 år i juni. Hur bedömer man då? Jag tycker inte att vi i dagsläget är i skriande behov av assistanstimmar. Men jag kan ju inte neka till att det vore skönt, kanske kunde T gå ner i tid och ta assistanstimmar istället och få mer tid till sjukgymnastik, teckenträning mm. Och personen från bolaget menade också att det är bättre att söka medan man fortfarande orkar med den processen, innan man går på knäna, och det kan han ju ha en poäng i. Samtidigt gör det mig ledsen över att, återigen, tvingas älta allt som är annorlunda med Oscar, allt han inte kan, men borde kunna...

torsdag 10 mars 2011

Veckomatsedel

Japp, jag och T har fått ett ryck. På senaste tiden har jag varit så sjukt omotiverad till matlagning, det har mest blivit krögarpytt, falukorv och köttbullar, givetvis halvfabrikat, som inhandlats av en trött, hungrig och som sagt omotiverad mamma på väg från dagis. För ja, i vår familj är det just nu jag som lagar den mesta maten, ojämställt javisst, men T jobbar heltid och barnen måste äta mellan 17 och 17.30 för annars blir det kaos. T slutar kl 17 två dagar, kl 16 två dagar och kl 17.30 en dag, och det tar honom en timme att komma hem om han inte tar bilen (vilket vi försöker undvika) för då tar det väl 30 min. You do the math. Alltså lagar jag maten för det mesta, och vad det blir är då helt beroende på vad jag känner att jag orkar tänka ut och laga för stunden. Vilket ju då inte blev så bra, varken särskilt varierat eller särskilt gott.
Men nu har vi alltså fått ett ryck jag och T och gjort en veckomatsedel för tre veckor framåt. Vi har dessutom försökt tänka till så att det blir både god och någorlunda varierad mat, och vi har till och med tittat i våra kokböcker och lagt till några nya recept. Det ni! Är vi inte ambitiösa så säg?!

Och nu har vi (okej, jag) lagat enligt matsedeln sedan i måndags, och det är så skönt! Jag vet precis vad som behöver handlas och behöver inte stå på ica med två trötta barn och försöka använda hjärnan. Sedan är målet att storhandla enligt matsedeln, men vi har inte hunnit komma iväg och göra det än bara. Nu återstår bara att se om vi lyckas hålla detta i tre veckor, men det är inplanerat några blixtsnabba enkla grejer också, så det borde väl gå.

Så här ser matsedeln ut:
V1.
Måndag- köttfärssås med spaghetti
Tisdag- fisk i ugn med champinjonsås och ris
Onsdag- korv stroganoff med ris
Torsdag- quorngryta med potatis (ett av de nya recepten)
Fredag- kycklingfilé i ugn med bulgursallad
Lördag- asiatisk kycklinggryta med ris
Söndag- grekisk lammgryta med couscous (också nytt)

V2.
Måndag- lasagne
Tisdag- fiskpinnar med ris
Onsdag- stekt korv och grönsaksröra med pasta
Torsdag- pannkaka
Fredag- kycklingwok med nudlar
Lördag- laxbiffar med sojasås och ris (också nytt)
Söndag- gulaschgryta med ris (också nytt)

V3.
Måndag- köttbullar och makaroner
Tisdag- tonfisksås med pasta
Onsdag- spaghetti carbonara
Torsdag- spenatplättar med äpple och bacon (också nytt)
Fredag- hämtmat (man måste ju ha en sådan inplanerad också!)
Lördag- hemgjord pizza, fast kanhända blir det fusk med degen
Söndag- sesampanerad fiskfilé med kiwisås och ris (också nytt)

Orostankar

Idag har jag pratat med neurologen i telefon. Varför? Resultatet av ännu en "googlerunda"... Ja, och en del annat också, men främst det. Google är toppen, verkligen, men ibland kan det skapa en massa oro också. Om man googlar på 8p eller 8p deletion så får man nämligen fram en del ganska jobbiga saker, som tex en massa cancerforskning som menar att på just 8p finns viktiga gener som kan skydda mot cancer. Och dessa gener har ju då inte Oscar. Jippi, man får ju inte alls ångest, eller hur? Sedan får man info från diverse håll om en massa andra saker som man googlar på, och man googlar sig även vidare från den fina symptomlistan som finns för "8p deletion syndrome", och hux flux är det en del inte så skojiga saker man har att fundera på. Fast Oscar är frisk! Och mår bra. Så kommer knäppa tankar, kanske just därför, för att hans andningsknas blivit jättemycket bättre och immunförsvaret också, jag blir sjuk i huvudet och "letar" nästan något att oroa mig för. Jag är faktiskt böjd att hålla med vår eminenta neurolog om att google kanske inte är så toppenbra alltid. Hur som så blev resultatet av samtalet med neurologen detta:

- Eftersom man inte vet något om huruvida det faktiskt finns en ökad cancerrisk, hur stor den risken i så fall skulle vara (det finns ju många som av olika anledningar har ökad risk för cancer och deras risk kanske är större än denna eventuella risk som kanske inte ens existerar), samt vilken typ av cancer risken då eventuellt skulle vara högre för, så kan jag sluta oroa mig för detta. Oscar genomgår ju läkarkontroller hos neurologen var 6:e månad, och det ska räcka. Så jag ska sluta tänka på det. Så det så.

- Oscar ska ta ett blodprov vid nästa neurologbesök i april för att kontrollera så att han inte har någon form av blödarsjuka, det är inte risk för någon allvarlig form, utan en mild sådan OM så ens är fallet.

- Ingen magnetröntgen för Oscar. En magnetröntgen kan inte säga något om hur Oscar kommer att bli eller ens om hur han är nu, MR är onödig vid de flesta kromosomavvikelser eftersom avvikelser som syns på en MR inte alls behöver ha några symptom hos personen och omvänt, att tydliga symptom hos personen behöver inte alls synas på en MR. MR bör i princip bara göras i de fall då barnet är har svårigheter/utvecklingsförsening/sjukdom som inte kan förklaras genom en diagnos som tex kromosomavvikelse, om läkarna inte kan hitta någon anledning någon annanstans (alltså tex genom kromosomtest) till att ett barn är "avvikande" så kan man alltså göra en MR och kanske hitta något där, men också kanske inte. Detta enligt vår neurolog alltså, som är mycket erfaren och jag litar på henne. Ingen MR alltså.

- Vid nästa neurologbesök ska hon titta på hans tänder och antagligen skriva remiss till Eastmaninstitutet, eftersom liten käke är ett symptom man kan ha vid 8p deletioner och Oscars tänder sitter huller om buller och på varandra, det ser ganska trångt ut redan alltså, och Oscar kommer INTE öppna munnen på beställning hos folktandvården direkt.

Så nu har jag googlat färdigt för ett tag, och känner att jag ska släppa en massa orostankar!

Och förresten så hittade jag två positiva saker när jag googlade också, en artikel om ett barn med 8p 23 deletion som inte hade utvecklingsstörning, och en om ett barn med 8p deletion som talade två språk. Det kan ju i och för sig ha varit samma barn, men i alla fall! Coolt! Det stod i och för sig också att risken för utvecklingsstörning ökar ju större deletion barnet har, och detta barn hade mycket mindre deletion än Oscar, och dessutom så slutar ju Oscars deletion vid 8p 22... Och så har ju Oscar redan konstaterad utvecklingsstörning av måttlig grad. Och kan inte göra stavelsejoller än fast han blir tre år i sommar. MEN I ALLA FALL! Positiva saker, så det så!

fredag 4 mars 2011

Jag är grym!

Ja, det är jag faktiskt! Det går så bra i skolan just nu och jag känner mig helt enkelt duktig. Vilket de som känner mig väl kommer att tycka att jag borde göra jämt, men det har jag inte gjort faktiskt, särskilt gällande skolan. Jag kände mig dum, vilket var en väldigt ny känsla eftersom jag alltid har sett mig som mycket (ja, faktiskt, självgod som jag är) smart. Det började nog när jag fick barn. Alla mina vänner pluggade och var inte i närheten av att skaffa barn, och jag blev ensam i den världen. Absolut inte ensam 'på riktigt' eftersom de som sagt pluggade och därmed hade tid att hälsa på mig dagtid och också gjorde det ofta, inte den sortens ensam. Men ensam i den insnöade tillvaro det blir när man får barn. Ensam om att ha något som tar upp så oerhört mycket av ens liv, ens tankevärld, och som inte riktigt kan delas med de som inte har barn annat än korta stunder. Jag kände att jag inte hade något intressant att komma med för dem, och när sedan Oscar kom och krävde så mycket, både tid och energi, så blev jag ännu mer sluten. Jag kände att de alltid hade intressanta saker att diskutera medan jag bara hade mina barn. Jag vet att de inte såg det så, men jag kände mig mindre värd, mindre intressant. Och det är ganska långt ifrån hur jag var innan, jag kände mig liten och dum. Och det har tagit lång tid att komma därifrån faktiskt. Visst har det spelat in att Oscar dels krävt mycket energi för att hålla nöjd och dels att hans diagnos krävt energi att bearbeta, och också att pappa dog, men det är ändå en lång period att må dåligt. Därför är jag så glad nu när det börjar visa sig i skolarbetet att jag inte är dum. I början hade jag mycket prestationsångest och jag hade en helt felaktig bild av vad som krävs för universitetsstudier, jag trodde liksom att man skulle skriva forskningsrapport i princip första dagen och att allt arbete skulle hålla en sådan standard. Nu känner jag istället att jag har koll på hur mycket jag behöver lägga på studierna, och att det faktiskt inte är så mycket, och framför allt att det är lustfyllt nu. Och att sedan få det bekräftat med betygen, att den nivå jag själv tycker mig ligga på är även den där lärarna placerar mig, det stärker verkligen min självkänsla. Jag önskar att pappa kunde se mig, se att jag mår ganska bra. När han dog hade jag ju varit ledsen ganska länge för allt med Oscar och pappas sjukdom, och jag hade dåligt självförtroende gällande studierna. Jag önskar att han kunde fått se att jag tog mig igenom, hittade mig själv igen. Varje tentaresultat jag får vill jag ringa honom, precis som jag gjorde med alla andra provresultat hela mitt liv, och varje ny sak med Oscar vill jag berätta. Och om Hugo också såklart. När han dog så var jag inte den han önskade att jag skulle vara, inte för hans skull, utan den han önskade att jag skulle vara för min skull. Och nu är jag det, den han önskade att jag skulle vara för mig, duktig och stolt över det och med två älskade duktiga barn. Jag önskar att han fått se det.