Nyklippt igen...

Idag fick båda pojkarna klippa sig hos frisören. Hugo blev jättefin, men jag sörjer Oscars lockar lite. Fast de växer ju ut igen förstås. Annars har jag varit duktig och gjort klart en skoluppgift till imorgon, skönt att ha det gjort. Försökte också få tag på Oscars blivande dagis för att höra hur det blir med maten och när han ska börja, men fick inte tag i dem. Bättre tur imorgon kanske.

Nyklippt

Idag har jag klippt stackars Oscar, fast bara luggen. Den var så lång så att den hängde ner i ögonen hela tiden. Det var inte lätt ska jag säga, funderade på att försöka klippa lite på resten av håret också, men insåg att det var en omöjlig uppgift. Så vackert blev det ju inte, han ser ut som en sovjetisk hockeyspelare. Tur att han är så söt i alla fall, helt objektivt nu alltså. Annars har jag jobbat i bokhandeln, stått i kassan mest, så jag slapp tänka. Fast jag blev rätt trött. Ska jobba imorgon också, sedan hem till mamma och äta, sedan stupa i säng. Så behöver jag inte tänka imorgon heller.

Det blir jul ändå...

Det blir jul ändå, även om inte pappa är med. Så nu har vi julpyntat i alla fall. Det känns så konstigt att pappa inte kommer att vara med. Jag vet inte alls hur vi kommer att göra med julafton, vi får väl försöka styra upp något för Hugos skull. Jag är fortfarande rädd för när jag kommer att bryta ihop, jag har lyckats hålla det på lite avstånd än så länge. Jag bävar för begravningen. Och för skolan, vet inte hur jag ska orka. Men imorgon ska jag och Hugo baka lussebullar, och förhoppningsvis orkar mamma och min syster ta sig hit de med. Oscar är fortfarande sjuk men förhoppningsvis på bättringsvägen, han har haft feber i över en vecka nu vilket resulterat i tre besök på akuten och ett hos hans vanliga läkare samt två influensaprov varav det ena var negativt och det andra inte är klart. Suck. Hoppas han slutar ha feber snart, annars missar han sin andra vaccination på onsdag. Som förresten är min födelsedag. Som jag knappt orkat tänka på, orkar nog inte fira. 27 är inget särskilt, jag kan fira nästa år ist.

Min pappa

Min pappa är död. Min underbara, snälla, trygga, musikaliska, kärleksfulla och ibland tjurskalliga och uppmärksamhetskrävande pappa finns inte mer. Han dog i torsdags. 54 år blev han. Den sitter som ett tryck i bröstet, jag törs inte släppa ut den. Sorgen. Den finns där hela tiden, men jag vågar inte släppa fram den helt. Om jag släpper fram den kanske jag slutar fungera, slutar andas. Det känns i alla fall som att jag borde sluta andas i så fall för den är så stor, sorgen. Jag förstår inte riktigt hur livet kan fortsätta, att världen inte har stannat. Hur kan det vara så att min pappa inte finns? Det går inte, det får inte, jag kan inte. Men ändå bara fortsätter jag, livet har tydligen inte stannat, jag bara flyter med. Livrädd för vad som händer när sorgen kommer ifatt mig helt. Hur ska jag klara mig utan min pappa? Ont i hjärtat. Tryck i bröstet.

Gråt inte för att jag är död av Barbro Lindgren

Gråt inte för att jag är död
jag finns inom dig alltid
Du har min röst
den finns i dig
den kan du höra
när du vill
Du har mitt ansikte
min kropp
Jag finns i dig
Du kan ta fram mig
när du vill
Allt som finns kvar
av mig
är inom dig
Så vi är jämt tillsammans

Skolk och noja

Idag skolkade jag faktiskt, jag var bara så trött. Tror att det kan ha lite att göra med bearbetningen av all info vi fick hos genetikern i fredags. Jag tror att en del av den ständiga oron har släppt lite, och man kan bli så fruktansvärt trött när man inte längre behöver vara i ett sådant upptrissat spänningstillstånd. Menar nu inte att tillståndet är spännande utan att jag är spänd. Jag har dock verkligen inte landat helt, bara backat en nivå. Jag har läst artikeln om den tyska flickan 3 ggr. Jag har läst artikeln om hjärtfel 2 ggr. Jag har läst en artikel om barn med 8p deletioner säkert 5 ggr minst. Och känner mig tryggare och lugnare angående vissa saker, absolut, som att han antagligen kommer att kunna gå och prata. Och jag har bestämt mig för att ta upp frågan om hjälptecken på nästa habiliteringsplaneringsmöte (oj, lååångt ord) på fredag. Men andra orosmoment har dykt upp. Den tyska flickan fick PEG insatt när hon var 2-2½ år. Kommer Oscar också att behöva det? Kommer han aldrig att kunna äta själv? Han äter ju okej nu, om man ser det som en övergångsperiod, men han kan inte äta så här resten av livet, det går inte. Vi trugar ju var eviga dag med maten om han ska ha något annat än gröt. Gröten äter han ju för det mesta iaf. Och det är inte alls bara de barn med en deletion på "hjärtgenen" (som Oscar inte har) som har hjärtfel, det finns tydligen också ett eventuellt samband med deletion på 8p21.2 (som ingår i Oscars deletion) och hjärtfel, även om det inte är lika tydligt. Så nu får jag oroa mig för det också fast jag tänkt låta bli.

Har också blivit medlem i unique på www.rarechromo.org eftersom jag såg att där finns några med deletioner i samma område som Oscar, även om det inte fanns någon med exakt samma. Ska bli spännande att få läsa om hur de barnen är, och eventuellt få kontakt med någon annan familj. Funderar på att gå med i nätverket för ovanliga kromosomavvikelser www.noc.fub.se men har inte bestämt mig än, det verkar lite krångligt. Det verkar eventuellt finnas en person med liknande deletion som Oscar där, men också iaf en som verkar vara ganska lik honom till sättet även om den pojken inte har samma deletion. Jag får se hur jag gör helt enkelt. Även om jag gärna skulle sitta framför datorn och läsa om barn med liknande deletioner dagarna i ända just nu, så mår man ju inte så bra av det, och jag har ju andra saker som måste göras, jag kan inte snöa in på det här utan måste ha energi över till annat...

Genetikerbesöket!

Det gick bra
Läkaren gick väldigt pedagogiskt igenom hur en kromosom ser ut och vad det är som fattas och så.
Den tyska flickan hade inte riktigt samma, hon hade lite mindre deletion, tom 8p12-p21.2, medan Oscar har 8p12-p22. Men annars var de väldigt lika, det var så lustigt, för deras ögon är nästan likadana! Oscars vänstra öga är mindre än det högra och ögonlocket hänger mer, och hon hade också så, på samma öga tom. Fast Oscar var ju hundra gånger sötare förstås.
De tog bilder på Oscar för att lägga in i databasen så att de kan visa andra föräldrar i framtiden och själva söka på. Sedan ville de skicka honom till endokrinolog eftersom den här deletionen kan ge minskad testosteronproduktion och han har en liten snopp, inte micropenis, men liten iaf. De ville också göra MR för att se att hjärnan såg ut som den ska då han ju har litet huvud och vissa med denna deletion haft problem med hypofysen och hm, något med synnerver. Den tyska flickan hade förminskad synnerv på ena ögat, men hon trodde inte att Oscar har det eftersom han fått klartecken ifrån ögonläkare att han ser bra även om de inte släppt honom eftersom de inte lyckats se synnerven ännu. Så OM Oscar skulle ha liten synnerv så är det antagligen inget som påverkar honom iaf. Hon ville också göra hjärt-UL för säkerhets skull, eftersom de med deletion 8p23, som ju är nära, har hjärtproblem och han har en grop vid bröstbenet, men hon tror inte att det är något knas där egentligen och ingen läkare har ju hört något blåsljud. Sedan sade hon att alla dessa barn med deletioner på 8p har haft matningssvårigheter, så det känns ju å ena sidan bra eftersom det ändå har gnagt lite att det kanske är vi som inte försökt tillräckligt, men å andra sidan jobbigt eftersom jag ju bara vill att han ska äta. Tänk den dag han äter själv! I artikeln om den tyska flickan står det att hon fick "a percutanous stomach tube" för att hon hade uppfödningssvårigheter, men jag har inte förstått vad det är. Hon tog sina första steg vid 2½ år och satt vid 14 månader och "crawling" vid 16 månader. Jag tolkar då crawling som åla, men det skulle kanske vara krypa också? Sade sina första ord vid 22 månader. När artikeln skrevs var hon 2,5 år iaf. De vill också göra ett nytt EEG eftersom Oscar vaknar plötsligt på nätterna och är jätteledsen och ögonen far fram och tillbaka och han inte går att få kontakt med. Men hon sade också att även om det skulle vara små kramper så är det ingen större fara, om han skulle få stora anfall borde han ha haft det nu. Tyska flickan kände smärta sämre och hade vissa sömnstörningar, jag tycker att även detta stämmer in på Oscar även om jag inte hade satt det där med smärta i samband med knaset tidigare. Vi fick med oss några artiklar hem, den om tyska flickan och en holländsk, men den holländska handlade mest om att de letade efter den där "hjärt-genen" 8p23.1.
Hon tyckte att artikeln om den tyska flickan borde ge oss bra antaganden om hur Oscar skulle utvecklas. Men jag undrar ändå lite, för storleken på tyska flickans deletion var ju 8 Mb medan Oscars är 16,5 Mb? Självklart kom jag inte på detta förrän jag kom hem... En annan fråga som jag inte heller kom på förrän vi kom hem var när de andra barnen börjat äta själva? Eller iaf äta med god aptit så man inte måste truga hela tiden.

Ang ärftlighet så sade hon att vi ju inte hade några avvikelser, men att det kan finnas i äggstocken eller testikeln och att man i studier har sett att det finns en ökad risk om man har ett barn med kromosomavvikelse att få ett till, även om man via blodprov inte hittat något knas hos föräldrarna. Den risken är dock bara 1-2% så det är ju inget vi behöver ta ställning till än på några år. Den dagen vi blir gravida igen kan vi isf ta med oss det brev vi kommer få från genetikläkaren till mvc och be om ett moderkaksprov för att kunna se hur det ser ut. Men det ligger ju som sagt flera år fram i tiden.

Det finns inga fler i sverige med exakt samma knas som Oscar, men det finns i europa, och i sverige finns iaf andra med 8p-deletioner.

Nu tror jag jag fick med allt!

Genetikerna imorgon!!!

Japp, imorgon är det, dagen D, the D day. Jag är uppvarvad som ett barn kvällen före julafton, hur ska jag kunna sova? Formulerar frågor i huvudet. Tänker igenom så att allt ska funka när E ska passa Hugo imorgon. Vad ska han ha på sig? Tänk om det regnar? Ska de gå ut och leka? Hur gör vi med hans lunch? Hur gör vi med Oscars lunch? Tänk om Oscar vägrar äta och är hugrig och gnällig hela besöket? Tänk om han är gnällig för att han är trött? Tänk om jag inte kan koncentrera mig på vad de säger för att Oscar är gnällig? Tänk om de säger hemska otrevliga saker som jag inte vill höra? Tänk om jag är invaggad i något slags falsk säkerhet och det egentligen är storknas med Oscar? Tänk om jag blir sjuk för att jag tog det där j-la vaccinet idag? Tänk om Hugo blir sjuk av vaccinet? Tänk om Hugo blir sjuk av vaccinet FÖR ATT jag lyckades få igenom att han skulle vaccineras trots att han inte fyllt 3 än? Alltså helt och hållet mitt fel. Tänk om de säger att Oscars knas är ärftligt, att vi har missuppfattat när de sagt att vi inte har några avvikelser? Tänk om de säger att om vi skaffar fler barn kommer de säkert att bli små knasbarn de med? Tänk om de säger att Oscar aldrig kommer kunna prata?
Tänk om, tänk om, tänk om...

Orkar inte ens skriva ner alla tänk om.

Och jag har ont i armen efter sprutan.

Lat, lat, lat...

Idag har jag inte gjort något av det jag skulle... Eller jo, jag åkte och köpte en skolbok som jag behöver. Annars så lät jag bli att åka till biblioteket och läsa som jag borde ha gjort. Så nu får jag åka till skolan tidigare imorgon och sätta mig i biblioteket.
Gick en promenad med Assar och Oscar istället, vilket ju var trevligt, men inte alls vad jag borde ha gjort. Borde också ha börjat på frågelistan till genetik-besöket, men det har jag inte heller gjort.
Sedan ringde min chef och ville att jag skulle jobba på lördag, och eftersom vi behöver pengarna är det klart att jag sade ja, men nu kommer S som jag lovat att träffa bli så besviken. Plus att jag kanske dessutom lovat min syster att vi skulle gå på skansen, jag kommer inte ihåg så noga. Nu måste jag hinna posta en traderagrej innan utlämningsstället stänger.

Tittut

Idag var vi på Tittut, som är ungefär som öppna förskolan fast för knasbarn och via habiliteringen, och en fast grupp. För första gången gick det bra med Oscar. Han satt med stöd av mig på sångsamlingen och pillade med grejer och var tom intresserad av vissa sånger. Det kändes väldigt bra. Specialpedagogen och psykologen, som är "ledare", tyckte båda att han verkade lite mer tillfreds med tillvaron den här gången, som att han tagit ett litet steg framåt mot en gladare liten Oscar. Så det var ett bra besök helt enkelt. Tyvärr var bara ett annat barn där, och hon är inte så lik Oscar. Men vi ska slås ihop med en annan grupp nu för att vi är så få i våran grupp, så det känns väldigt spännande! Kanske hittar vi någon som är lite mer som Oscar. De andra två i vår grupp som vi har varit nu har samma ovanliga knas, så då hamnar vi lätt lite utanför när Oscar har något helt annat. Tex så har de flickorna en sak som gör att deras ätande måste övervakas och de får absolut inte äta för mycket eller onyttigt eftersom de aldrig kommer att lära sig kontrollera sitt ätande och sin hungerkänsla. Oscar däremot har ju haft uppfödningssvårigheter och måste hela tiden trugas, han är ett litet spink och äter mest gröt, så redan där blir det lite annorlunda. Sedan är ju de familjerna så väldigt glada över att ha hittat varandra så de glömmer lätt bort oss om alla är där. Jag menar nu inte alls att jag missunnar dem det på något sätt, jag skulle ju så gärna vilja hitta någon så själv, men det ska ändå bli skönt att hamna i en grupp med blandade knas. Det enda tråkiga med nya gruppen är att jag har skola egentligen varje gång som vi ska ses, men det får lösa sig på något sätt.

Äntligen vaccinerad!

Yey! Lilleman var frisk nog att vaccineras idag! Äntligen. Nu behöver jag bara oroa mig för en massa biverkningar... Men det känns ändå väldigt skönt att han är vaccinerad.

Och nu börjar nedräkningen till genetik-besöket, på fredag ska vi dit. Känner att jag redan nu börjar hypa upp det så jag kommer nog att vara lite besviken efteråt, men jag kan inte låta bli. De ska berätta om den tyska flickan med samma knas som Oscar! Och vi kommer att få något litet mer att gå på än vi har nu hoppas jag. När kommer han att gå, när kommer han att prata? HUR utvecklingsstörd kan man räkna med att han är/kommer att vara? Jag tror inte så farligt mycket, men det kan ju inte jag avgöra. Han är ju iaf inte gravt utvecklingsstörd, för han är ju kontaktbar och så, vet ju faktiskt var lampan är minsann (typ hans enda trick, men iaf). Och vi ska få veta vad "problem med ögonen" och "problem med nervbanorna", som den tyska flickan tydligen har, egentligen betyder. Jag vill dit nu, nu, nu! Eller inte riktigt nu, för jag har inte skrivit ner alla frågor än, men det går ju snabbt.

Skulle så gärna vilja hitta någon annan med samma knas som Oscar, dels för min skull, att kunna prata med föräldrarna och se om de är lika, men också för hans skull.

Skön kudde?

Men lilleman då!

Kyrkogården

Igår var vi (liksom typ tusen andra) på skogskyrkogården och tände ljus. Varför gör man inte det oftare? Är det för att vi inte är så religiösa här? Gör de som ÄR troende det oftare? Besöker graven och tänder ljus alltså. Det är så vackert med alla ljus i mörkret. Jag bor ju inte så långt ifrån heller, så jag borde ju kunna masa mig dit oftare. Eller, jag går ju där ibland, men jag tar aldrig med mig ljus förutom just på allhelgona. Jag gillar ju iofs inte att gå själv där när det är mörkt förstås, kanske är det också en sådan sak som avgör när människor besöker graven. På allhelgona är ju kyrkogården full med folk, så då känns det väldigt tryggt även om det är mörkt, en vanlig kväll är man ju helt ensam där och då är det inte riktigt lika mysigt.