funkisveckan

Upptäckte via http://smulgubbe.se/?p=1327" och http://luttradmamma.blogg.se/ att denna vecka är något som kallas för funkisveckan. Tänkte därför komma med ett bidrag även jag, nämligen berättelsen om Oscar.

När min första son Hugo var nio månader blev jag gravid igen. Det var inte planerat, men inte direkt oplanerat heller, och vi blev väldigt glada. Eftersom jag är ganska ung och ändå inte ville göra kub/nupp/fostervattensprov så gjorde vi inte det. Det hade iofs inte spelat någon roll, dels eftersom Oscars knas inte hittas vid sådana undersökningar, och dels eftersom jag nog ändå inte valt att avsluta graviditeten ändå. Graviditeten var helt normal, jag mådde bra och lilleman i magen mådde bra. Alla undersökningar var bra, och då gjordes det ändå fler än normalt pga min tidigare förlossning, man ville se så att denna lilla bebis inte var för stor för då skulle jag behöva göra kejsarsnitt eller bli igångsatt tidigare. Oscar föddes i v 38, det var en relativt lätt förlossning (särskilt jämfört med min förra!) och Oscar fick högsta poäng på apgar och låg exakt mitt på kurvan för pojkar födda v 38 med sina 49 cm och 3310 g. Men hans huvudomfång var lite litet, 33 cm.
Jag kände direkt att något var fel, han var ful, han var konstig, han var liten. Han öppnade inte ögonen och såg på mig. Han ville inte riktigt komma igång med amningen. Men sedan avfärdade jag allt med att han ju faktiskt inte var Hugo, han var bara annorlunda, det var bara jag som säkert inte hade fattat att detta nya lilla barn skulle vara någon alldeles egen och därför var lite i chock. Oscar hade dessutom dropphand vilket undersöktes lite extra och vi fick träffa sjukgymnast som visade hur vi skulle tänja handen lite varje dag och sedan få komma på återbesök när Oscar var tre månader. Vi kom hem. Oscar grät nästan hela tiden, och blev inte nöjd av att bli buren, sjungen för eller ammad. Bara i liggvagnen kunde han komma till ro en stund. För att kunna amma var vi tvungna att ligga i ett tyst mörkt rum, jag och min lilla skrot. Oscar öppnade inte ögonen. Vi fick gå på extra kontroll på bvc, -han är normal, sade läkaren. Månaderna gick, någonstans mellan 3-4 månader öppnade han äntligen ögonen, först det ena och några veckor senare det andra. Vi fick gå på återbesök till sjukgymnasten. Hon tyckte av det lilla hon kunde bedöma att Oscar nu verkade vara lika stark i båda armarna och att dropphanden var borta. Hon tyckte att han möjligtvis var lite sen motoriskt, men med så små barn är det så olika, så jag skulle inte oroa mig. Jag pendlade hela tiden mellan att något var fel med Oscar eller med mig. När Oscar närmade sig 6 månader var jag nästan säker på att det var något fel med Oscar. På sexmånaderskontrollen sade läkaren att han var normal, alla barn är ju olika. Oscar kunde inte sitta, inte rulla runt, inte ta en leksak, hade precis börjat vifta lite mot vagnmobilen men var generellt inte intresserad av leksaker. Oscar hade konstiga saker för sig med ögonen, darr och snabba rörelser. Efter tjat från mig och min underbara bvc-sköterska skrev läkaren remiss för eeg. Det visade inget. Då tjatade vi till oss remiss till ögonläkaren.
Oscar hatade nu att åka vagn, att vara utomhus över huvud taget.
Jag pratade med min underbara bvc-sköterska minst en gång i månaden, ibland mer, och hon lyssnade på mig och stöttade mig. När Oscar var 7 månader pratade vi om att han inte ville använda sin vänstra arm lika mycket som sin högra, och att jag var besviken på läkaren som inte ville lyssna på mig. Då gav hon mig rådet att ringa till den sjukgymnast på sachsska som vi träffat när Oscar var tre månader, hon erbjöd sig tom att ringa själv om jag inte orkade. När Oscar var 8 månader fick vi träffa sjukgymnasten. Hon undersökte Oscar noga och bekräftade precis allt som jag själv hade uppmärksammat hos honom, jag började nästan gråta, inte för att något antagligen var fel med Oscar och att hon vill skicka honom till neurologen för utredning, utan för att jag för en gångs skull fick medhåll i vad jag kände och såg hos Oscar. Att slippa tjata om att jo han är faktiskt jättesen och det känns inte rätt, när andras kommentarer bara var att jo men barn är så oliiika, det är iingen fara. När Oscar var 9 månader fick vi komma till neurologen och de startade sin utredning. Det kändes ledsamt och läskigt, men också skönt, för nu skulle vi äntligen få veta. Jag läste på http://www.sos.se om ovanliga diagnoser varje dag och försökte gissa vad Oscar kunde tänkas ha, helst något som inte var så farligt, utan hjärtfel och så. Eftersom symptomen på många kromosomavvikelser liknar varandra, och alla symptom inte finns hos alla med diagnosen, så kan jag ju säga att jag hittade en hel del som Oscar skulle kunna ha.
När Oscar så var 14 månader fick vi äntligen diagnos och fick i samband med det möjlighet att träffa genetiker vid karolinska. Oscars avvikelse är så ovanlig så att den inte ens finns med på socialstyrelsens sida, och han är ensam i Sverige med den, den har inget sådant "syndrom"-namn utan heter bara det den är, nämligen deletion 8 p 12-22. Det betyder att band 12-22 saknas på kromosom åttas korta arm. Hepp. Och vad innebär det då? Ja, det vet vi inte riktigt. Eller, vi vet vad det innebär för Oscar NU, på ett ungefär, men inte vad det kommer att innebära, vi kan bara gissa. Sannolikt är han utvecklingsstörd, men han är lite för ung för att säga det. I nuläget heter det att han har psykomotorisk utvecklingsförsening.
Oscar är nu alldeles snart 2 år och han kan inte gå och inte prata. Han lärde sig sitta vid 18 månader, rulla runt vid ca 14 månader, och åla för kanske en månad sedan. Men han är glad nu för tiden, för det mesta iaf, om man gör som han vill, och han är "med". Han tycker att tunnelbanan är spännande, och bilar, och fina Assar. Och att titta på när några spelar fotboll eller kastar en boll mellan sig är tydligen helt hysteriskt roligt, då skrattar han så att han kiknar. Oscar är i mycket hög grad en person med egna intressen och stark vilja.
Vad allt detta innebär för oss, förutom en massa oro, är framför allt att vi måste jobba ganska mycket med sjukgymnastik, just nu ståtränar vi mest och Oscar har fotortoser och ett ståskal till detta. Det innebär också en del medicinering och sjukhusbesök eftersom Oscar får problem med luftrören när han blir sjuk, och han är sjuk väldigt ofta. Dessutom har vi nu gått en TAKK-kurs och har börjat teckna med Oscar så smått. Det gillar han! Oscar har inte ätit så bra heller och är yttepytteliten för sin ålder, det kommer han sannolikt att vara hela sitt liv. Nu äter Oscar lite bättre, men han lever främst på näringsdryck i nappflaska som vi får utskriven av dietisten.

Så, detta är berättelsen om Oscar, so far. Min fina lilla, helt enkelt, som börjar bli stor.