Orostankar

Idag har jag pratat med neurologen i telefon. Varför? Resultatet av ännu en "googlerunda"... Ja, och en del annat också, men främst det. Google är toppen, verkligen, men ibland kan det skapa en massa oro också. Om man googlar på 8p eller 8p deletion så får man nämligen fram en del ganska jobbiga saker, som tex en massa cancerforskning som menar att på just 8p finns viktiga gener som kan skydda mot cancer. Och dessa gener har ju då inte Oscar. Jippi, man får ju inte alls ångest, eller hur? Sedan får man info från diverse håll om en massa andra saker som man googlar på, och man googlar sig även vidare från den fina symptomlistan som finns för "8p deletion syndrome", och hux flux är det en del inte så skojiga saker man har att fundera på. Fast Oscar är frisk! Och mår bra. Så kommer knäppa tankar, kanske just därför, för att hans andningsknas blivit jättemycket bättre och immunförsvaret också, jag blir sjuk i huvudet och "letar" nästan något att oroa mig för. Jag är faktiskt böjd att hålla med vår eminenta neurolog om att google kanske inte är så toppenbra alltid. Hur som så blev resultatet av samtalet med neurologen detta:

- Eftersom man inte vet något om huruvida det faktiskt finns en ökad cancerrisk, hur stor den risken i så fall skulle vara (det finns ju många som av olika anledningar har ökad risk för cancer och deras risk kanske är större än denna eventuella risk som kanske inte ens existerar), samt vilken typ av cancer risken då eventuellt skulle vara högre för, så kan jag sluta oroa mig för detta. Oscar genomgår ju läkarkontroller hos neurologen var 6:e månad, och det ska räcka. Så jag ska sluta tänka på det. Så det så.

- Oscar ska ta ett blodprov vid nästa neurologbesök i april för att kontrollera så att han inte har någon form av blödarsjuka, det är inte risk för någon allvarlig form, utan en mild sådan OM så ens är fallet.

- Ingen magnetröntgen för Oscar. En magnetröntgen kan inte säga något om hur Oscar kommer att bli eller ens om hur han är nu, MR är onödig vid de flesta kromosomavvikelser eftersom avvikelser som syns på en MR inte alls behöver ha några symptom hos personen och omvänt, att tydliga symptom hos personen behöver inte alls synas på en MR. MR bör i princip bara göras i de fall då barnet är har svårigheter/utvecklingsförsening/sjukdom som inte kan förklaras genom en diagnos som tex kromosomavvikelse, om läkarna inte kan hitta någon anledning någon annanstans (alltså tex genom kromosomtest) till att ett barn är "avvikande" så kan man alltså göra en MR och kanske hitta något där, men också kanske inte. Detta enligt vår neurolog alltså, som är mycket erfaren och jag litar på henne. Ingen MR alltså.

- Vid nästa neurologbesök ska hon titta på hans tänder och antagligen skriva remiss till Eastmaninstitutet, eftersom liten käke är ett symptom man kan ha vid 8p deletioner och Oscars tänder sitter huller om buller och på varandra, det ser ganska trångt ut redan alltså, och Oscar kommer INTE öppna munnen på beställning hos folktandvården direkt.

Så nu har jag googlat färdigt för ett tag, och känner att jag ska släppa en massa orostankar!

Och förresten så hittade jag två positiva saker när jag googlade också, en artikel om ett barn med 8p 23 deletion som inte hade utvecklingsstörning, och en om ett barn med 8p deletion som talade två språk. Det kan ju i och för sig ha varit samma barn, men i alla fall! Coolt! Det stod i och för sig också att risken för utvecklingsstörning ökar ju större deletion barnet har, och detta barn hade mycket mindre deletion än Oscar, och dessutom så slutar ju Oscars deletion vid 8p 22... Och så har ju Oscar redan konstaterad utvecklingsstörning av måttlig grad. Och kan inte göra stavelsejoller än fast han blir tre år i sommar. MEN I ALLA FALL! Positiva saker, så det så!